آشنایی با برنامه کشوری بیماری تالاسمی

۱٫ برنامه پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور در سال ۱۳۷۶ در سراسر کشور آغاز گردید و پیش از آن در بعضی از استان ها از جمله استان گیلان

یک بیمار تالاسمی

(مازندران، فارس، گیلان، خوزستان و اصفهان)، ۵ سال (از سال ۱۳۷۰ تا ۱۳۷۵) این برنامه بصورت آزمایشی اجرا شده بود. در ابتدا، استراتژی اصلی در طی سال ها (که به عنوان استراتژی اوّل یا S1 نامیده می شود)،

Thalassaemia یک بیمار تالاسمی

غربالگری زوج ها در زمان ازدواج و در صورت ناقل بودن زوج ها، پیشنهاد به جدایی زوج ها استوار بود، و در صورت عدم پذیرفتن این پیشنهاد، پیشگیری از بارداری به آنها توصیه می شد. ولی از سال ۱۳۷۷ با اجرای برنامه PND (تشخیص پیش از تولّد) پیشنهاد جدایی حذف گردید و این انتخاب به عهده‌ زوجین متقاضی ازدواج گذاشته شد. در صورت ازدواج بلافاصله بعد از ازدواج به یکی از مراکز تشخیض پیش از ازدواج ( درحال در کشور حاضر ۱۰ مرکز وجود دارد) ارجاع داده شده تا محل و نوع ژن تالاسمی در هر دو زوج مشخص گردد سپس زوجین پس از بارداری قبل از هفته دهم بارداری مجدداً به همان آزمایشگاه مراجعه نموده و تحت شرایطی از بند ناف جنین خون گرفته،

نحوه انتقال بیماری تالاسمی

اگر جنین هر دو ژن را داشته باشد مبتلا به تالاسمی ماژور بوده پس از تأیید سه متخصّص مجوّز سقط جنین داده می شود، و اگر یکی از دو ژن یا هیچ کدام پیدا نشود مادرباردار تا پایان بارداری تحت مراقبت ویژه قرار می گیرد. این زوج ها باید برای فرزند دوّم نیز باید قبل از هفته دهم بارداری مجدداّ به همان آزمایشگاه مراجعه و روند فوق تکرار می شود. (از فرزند دوّم به بعد مرحله‌ اوّل PND دیگر انجام نمی شود). پس از دو فرزند به زوجین پیشنهاد استفاده از روش قطعی ( وازکتومی یا توبکتومی) داده شده و به این ترتیب این زوج از شبکه مراقبت برنامه ‌تالاسمی خارج می شود. ( در مواردی که زوجین به دلایلی نتوانند بعد از ازدواج برای مرحله اوّل PNDمراجعه نمایند حداکثر تا پایان هفته‌ شانزدهم بارداری، آزمایشگاه ها هر دو مرحله PND را هزمان انجام داده و شانس شناسایی ژن موّلد تالاسمی کاهش می یابد،لازم به یادآوری است که بعد از هفته بیستم به بعد به علّت دمیدن روح به جنین مجوّز سقظ درمانی داده نمی شود و فاصله هفته شانزدهم تا ببیستم به علّت تشخیص ژن تالاسمی توسط آزمایشگاه ها می باشد)

جدول تالاسمی ماژور کشور

۲٫ انواع استراتژی ها: برنامه پیشگیری از بروز بتاتالاسمی ماژور دارای سه استراتژی به شرح زیر می باشد:

S1: در این استراتژی تمام متقاضیان ازدواج جهت شناسایی زوج های ناقل تالاسمی و مراقبت ویژه از طریق دفاتر محاضر به مراکز بهداشتی درمانی ویژه مشاوره تالاسمی ارجاع و آزمایشات لازم بر اساس فلوچارت تالاسمی انجام می گیرد. ‌ S2: در این استراتژی که در سال ۱۳۸۰ شروع شد، زوج ها از طریق فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور (بیشتر موارد از واحد تزریق خون بیمارستان و گاهی نیز از طریق مطب متخصّصین) ، شناسایی شده و در صورتیکه فرزند سالم نداشته باشند، جهت داشتن فرزند سالم تحت مراقبت می گیرند (ادامه مراقبت مانند پاراگراف ۱ می باشد).
منحنی تالاسمی

S3: در این استراتژی که از سال ۱۳۸۴ شروع شده و مخصوص استان های پرشیوع می باشد (گیلان، مازندران، بابل، گلستان، زاهدان، زابل، کرمان، هرمزگان، بوشهر، خوزستا، فارس، فسا و جهرم)، زوج های ناقل تالاسمی که قبل از ۱۳۷۶ ازدواج کرده اند بررسی وشناسایی می شوند در این استراتژی تمام زنان شوهردار کمتر از ۴۰ سال واجد شرایط بارداری که قصد بارداری داشته و یا هفته های اوّل بارداری هستند توسط بهورز در خانه های بهداشت و پایگاه های بهداشتی شناسایی شده و در صورتیکه تمایل به بارداری داشته باشند به مرکز بهداشتی درمانی محل زندگی خود معرفی، تا به یکی از آزمایشگاه ها ارجاع داده شوند، در صورتیکه در پرونده خانوار آزمایشات لازم موجود باشد نیازی به ارجاع به آزمایشگاه نمی باشد. درنهایت در صورتیکه نتیجه ازمایش مشکلی نداشته باشد، نیازی به پی گیری بعدی نداشته در غیر اینصورت از مرد نیز آزمایش به عمل می آید و در صورت اشکال در آزمایش مرد بر اساس فلوچارت آزمایش تالاسمی رفتار می گردد. بدیهی است که این استراتژی موقتّی بوده و بر خلاف استراتژی اوّل از ابتدا از زن آزمایش می شود و دیگر اینکه لزومی به ارجاع به آزمایشگاه مرکز مشاوره تالاسمی نمی باشد.

Be Sociable, Share!

۵ پاسخ به “آشنایی با برنامه کشوری بیماری تالاسمی”

  1. mamnon az etelati ke dadin lotfan amar sale 86-91 vase man mail konid niaze
    shadid daram khaheshan
    ـــــــــــــــــــــــــــــــــ
    پاسخ
    به Sara گرامی، با سلام، فعلاً مقدور نیست. مؤفق باشید

    [پاسخ]

  2. سلام باعرض خسته نباشید
    من آزمایش cbcدادم۱دکتر احتمال تالاسمی
    مینور و۱دکترکم خونی فقرآهن تشخیص داده
    میخاستم نظرشماراراجه به آزمایشم بدونم
    آیابعدابرای ازدواج با۱نفرکه تالاسمی
    مینورداره دچار مشکل میشم؟یاباقرص آهن وفولیک اسید قابل درمان است؟بایدبگم که درآزمایش۴سال پیشمmcv80وmch26.5بوده
    تستcbc:
    wbc 4600
    rbc 4.69
    hemoglobin 11.6
    hematocrite 36.8
    mcv 78.5
    mch 24.7
    mchc 31.5
    rdw 13.8
    platelets 223
    مرسی ازشما
    ــــــــــــــــــــــــــ
    پاسخ
    به Nasim گرامی، شما مشکوک به تالاسمی منیور، آلفاو کمبود آهن هستید. باید ابتدا قرص آهن بخورید سپس آزمایش تکرار HbA2 شما باید اندازه بشه. اگه توانستند تشخیص دهند که مسئله حل است در غیر اینصورت باید آمازیش PND داده شود. در هر صورت (هر کدام از موارد بالا) از نظر ازدواج مشکلی نخواهید داشت. اگر همسر آینده شما مینور نباشد که دیگر جای هیچ نگرانی ایی نیز نخواهد بود.

    [پاسخ]

  3. با سلام خدمت شما.مرسی از اطلاعات مفیدتون.لطفا در مورد این که دو زوج الفا تالاسمی هستند بنویسید که فرزندان این زوجین چه می شوند.با تشکر
    ـــــــ
    پاسخ
    به زهرای گرامی، بزودی در این مورد یک مطلب خواهم نوشت. بابت در تأخیر در پاسخ عذر خواهمی می کنم.

    [پاسخ]

  4. سلام میخواستم بدونم امکان داره کسی بدون اینکه پدر و مادرش تالاسمی مینور داشته باشن تالاسمی ماژور داشته باشه؟ممنون.
    ـــــــــــــــــ
    پاسخ به مینای گرامی

    با سلام و احترام، غیر ممکنه، البته باید پدر و مادر مجدداً آزمایش شوند. مؤفق باشید

    [پاسخ]

  5. :roll:

    [پاسخ]

نوشتن پاسخ

*